Congreso sobre Calidad de Vida y Equidad en Salud. "A la región le resta una década para  alcanzar los estándares del norte"

Por primera vez en la historia, la Sociedad Internacional de Investigación en Calidad de Vida  (ISOQOL, en su sigla en inglés) trasladó su prestigio, avances  y nuevos desafíos al sur del planeta.

Lo hizo a través del 15° Congreso Internacional, que se desarrolló entre los días 22 y 25 de octubre de 2008 en Montevideo, donde unos 150 profesionales uruguayos y 350 del exterior se dieron cita para debatir acerca de la “Investigación y Acción hacia una Buena Calidad de Vida y Equidad en Salud”.

Nunca antes una conferencia de la ISOQOL se había desarrollado fuera de las fronteras del hemisferio norte. Y como pocas veces mostró una concurrencia tan interdisciplinaria.

En efecto, el encuentro reunió desde médicos de diversas especialidades, hasta psicólogos, trabajadores sociales, epidemiólogos, economistas, miembros de la academia, administradores de la salud, representantes de la industria farmacéutica y clínicos de todas las áreas.

El Dr. Juan. J. Dapueto, con varios proyectos en el área de calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con cáncer y portadores de otras enfermedades crónicas, fue uno de los altos representantes de la comunidad médica uruguaya en esta conferencia internacional.

En una entrevista al portal Roche Vida, este prestigio médico psiquiatra e internista sintetizó los resultados más importantes que arrojó la conferencia, trazó un diagnóstico de la realidad que impera en el continente en materia de equidad y habló sobre los últimos instrumentos que se aplican para medir la calidad de vida en salud.

¿Por qué la ISOQOL  eligió Uruguay como plataforma de discusión?

Tuvo mucho que ver el esfuerzo realizado por la Dra. Laura Schwartzmann, a partir de una historia que comenzó en 1999, durante el congreso ISOQOL de Barcelona, donde se empezó a procesar la idea de conformar un Grupo Iberoamericano de Investigadores.

Esta iniciativa contó con el apoyo constante del Dr. Jordi Alonso, del Instituto Municipal de Investigaciones Médicas de Barcelona.

Dos años después se produjo un hecho importante cuando en Montevideo, durante el Primer Encuentro Iberoamericano de Investigadores en Calidad de Vida, se resolvió establecer que el Grupo Iberoamericano de Investigadores forma parte de lo que se denomina un grupo especial de interés de la ISOQOL, para que organice encuentros periódicos cada dos años.

Luego, en el año 2003, se realizó en Montevideo un Taller Iberoamericano de Calidad de Vida y posteriormente el grupo se reunió en 2004 y 2006 en Porto Alegre y Buenos Aires, respectivamente.

Con esos antecedentes empezamos a trabajar dentro de la ISOQOL en la conformación de un Capítulo Iberoamericano de Investigadores en Calidad de Vida, que se aprobó en octubre de 2007. Así, la ISOQOL reconoció la madurez de este grupo y aceptó la realización de su 15° congreso en la capital uruguaya.

¿Qué dejó en evidencia este congreso?

Por ejemplo, que son desparejos los resultados que exhiben los países de Latinoamérica en calidad de vida y equidad en salud.

Y esta disparidad se da en un contexto en que los países latinoamericanos están creciendo, se están desarrollando económicamente, sus sistemas de salud mejoran y los pacientes obtienen mejores resultados, con guarismos parecidos a los que se verifican en las naciones del hemisferio norte.

Un buen sistema de salud no sólo debe generar resultados positivos en indicadores tradicionales, como ser morbilidad, mortalidad y sobrevida, sino también en todos los aspectos inherentes a la calidad de vida.

¿Cómo quedó reflejada esa disparidad?

La disparidad se analizó en la primera sesión plenaria que abordó el tema equidad, en la que participaron la Ministra de Salud Pública, María Julia Muñoz, y el Rector de la Universidad de la República, Rodrigo Arocena.

En ese marco, el periodista Roberto Bissio, representante del Instituto del Tercer Mundo, planteó las tremendas disparidades que existen entre el norte  y el sur, en cuanto a los niveles en la calidad de la atención médica y en cuanto a la cobertura de las necesidades básicas.

Para hablar de calidad de vida, primero hay que tener cubierto las necesidades básicas y luego entonces se empieza a hablar de las cosas que realmente implican más calidad.

América Latina viene en crecimiento, pero todavía nos queda una década de trabajo intenso como para que nuestros estándares de calidad se parezcan a los del hemisferio norte.

Si miramos Africa, le falta un siglo. Es decir, al continente africano le resta un siglo de crecimiento sostenido para que tenga niveles de cobertura de satisfacción de necesidades básicas y de salud comparables a las que hoy podría tener América Latina. Y todavía le faltaría más de un siglo, si se la compara con el hemisferio norte.

Para recuperar ese retraso ¿urge adoptar medidas?

En el tema equidad el reto radica en cómo homogeneizar el crecimiento con desarrollo, equidad y calidad. Entonces creo que una de las oportunidades que tiene América Latina es aprovechar la experiencia que se verificó en el hemisferio norte.

En ese sentido, hay que pensar en cómo incorporar variables de resultados de tratamiento, si hablamos en un nivel clínico, y de resultados de políticas de salud, si hablamos en un nivel macro, que aseguren más calidad en función de las expectativas de los pacientes y de los usuarios de los sistemas de salud.

El aporte original de ISOQOL y de este congreso en particular, es que se introduce la perspectiva subjetiva, la opinión de los usuarios del sistema.

Cuando uno va evaluar los resultados en la atención, importa no sólo que ese resultado sea efectivo en cuanto a morbilidad y mortalidad, sino que además el usuario lo perciba como positivo.

Este es el momento de hacerlo, porque la región está creciendo y se están implementando nuevos sistemas de salud. Por ejemplo, sería una tremenda oportunidad para Uruguay que los que diseñaron el Sistema Nacional Integrado de Salud introduzcan una forma de evaluación que incorpore la percepción del universo de los usuarios.
 
¿Qué instrumentos de medición existen en la materia?

Hay una enorme cantidad, todo depende de lo que uno quiera medir, es decir si va a monitorear un sistema de salud o si va a evaluar resultados clínicos, dependiendo de la enfermedad o del tratamiento.

A su vez, hay instrumentos para niños y para adultos. Hay unos que son cuestionarios y algunos otros que miden preferencia de los usuarios.

Dentro de los grandes grupos de instrumentos están los genéricos y los específicos. Los genéricos miden la calidad de vida independientemente del cual sea  la enfermedad o el tratamiento que está en juego. Los específicos miden la calidad de vida en función de un tratamiento, situación clínica o de la patología en sí.

Uno de estos instrumentos es el FACT-G (Functional Assessment of Cancer Therapy), basado en un cuestionario que fue desarrollado para medir la calidad de vida en pacientes con cáncer.

El FACT-G tiene un núcleo central que es genérico y al mismo tiempo exhibe módulos específicos para cánceres de distintas localizaciones o situaciones clínicas.

Por ejemplo, posee un módulo para cáncer de mama, próstata o pulmón, pero también tiene un módulo específico para VIH Sida y después para situaciones clínicas, como la anemia y la fatiga.

Una de las cosas que se destacó más en este congreso es que antes de buscar un instrumento uno tiene que hacerse una pregunta: ¿qué es lo que quiero saber? ¿quiero saber cómo mis pacientes se siente luego de una quimioterapia o quiero saber cómo repercute la anemia en mis pacientes? ¿o quiero saber cómo impacta una mejor relación médico-paciente en la calidad de vida? El instrumento a seleccionar depende de lo que uno quiere medir.

¿Y cómo se ejecuta su aplicación?

Una de las cosas que se destacó más en este congreso es que antes de buscar un instrumento uno tiene que hacerse una pregunta: ¿qué es lo quiero saber? ¿quiero saber cómo mis pacientes se sienten luego de una quimioterapia o quiero saber cómo repercute la anemia en mis pacientes? ¿o quiero saber cómo impacto una mejor relación médico-paciente en la calidad de vida? El instrumento a seleccionar depende de lo que uno quiere medir.

En este sentido ¿cuál fue la iniciativa más interesante que se presentó en el Congreso?

En mi opinión de las cosas más novedosas fue la iniciativa PROMIS, que está financiada por el Insituto Nacional de Salud de Estados Unidos, que proporcionó una subvención de decenas de millones de dólares.

PROMIS está destinado a estudiar, uniformizar y evaluar todos los instrumentos de medida  que están disponibles hoy en día. En eso están comprometidos investigadores de primer nivel de todo Estados Unidos y de otras regiones del mundo.

Se elaboró un banco de preguntas, de ítems, que está dirigido a investigar un cierto aspecto de la calidad de vida.

Por ejemplo, un ítem es tengo náuseas o me siento triste, a lo que una persona contesta nada, poco, algo, mucho o muchísimo.

El banco de ítems o preguntas se diseñó uniendo cuestionarios de referencia, como por ejemplo el FACT o el SF 36, que es el más utilizado en el mundo.

Para el análisis de cada uno de las preguntas, se aplicó una metodología que se llama Teoría de Respuesta al Item, que precisa qué lugar ocupa ese ítem dentro de la variable Calidad de Vida.

De ese pool enorme de miles de preguntas, se selecciona una centena que están disponibles en una página web.

Entonces, uno puede entrar a ese sitio web para ir tomando interrogantes del pool y confeccionar un cuestionario a medida.

Esto es una novedad, porque contradice todo lo que se venía diciendo hasta ahora, que los instrumentos eran únicos, que no se podían modificar, que eran rígidos; esto permite tener instrumentos dinámicos y adaptados al caso de estudio.

¿Es de uso gratuito?

Justamente, el uso gratuito es otra novedad. Rompe con el tema de los derechos de propiedad de los cuestionarios, ya que muchos de ellos tenían copy right y uno estaba obligado a pagar para usarlos. Por tanto, hay una democratización en el uso de este instrumento.

A través de Promis se está motivando para que los investigadores recurran a un instrumento que plantea un enorme desafío a futuro.